チャンネル登録者数120万人を超える人気YouTuber、関根りささん。
同じくYouTuberとして活動する、「jjコンビ」のジョージさんと2020年12月に結婚し、2022年3月に男の子を出産されています。
お子さんを出産した際には、YouTubeの動画にもお祝いのコメントがあふれ、お二人も大変ながらも待望のわが子の誕生を喜んでいる様子が配信されていました。
しかし、それから一年。
お子さんの様子はほとんど配信されることはなく、
「お子さんは元気なのかな?」
「子供はどうしてるのかな?」
といったようなコメントがちらほら見受けられるようになりました。
これに関しては家族のプライベートなことなので、そもそも触れてほしくない人もいると思いますが…
そして、2023年4月23日に公開された『世界中の誰かへ』と題された動画の中で、お子さんが非常に珍しい難病であることを明かしました。
今回は、関根りさの子供が入院しているのはなぜか詳しい理由と、現在は呼吸器で退院はできるのか、について調べてまとめました。
関根りさの子供が入院しているのはなぜか
上述した通り、関根さんのお子さんは難病が原因で現在入院しています。
その病名とは、「表皮水泡症の接合部型」と呼ばれるもの。
複数ある「型」の中でも重篤な症状が出やすいと言われ、100~200万人に1人と言われる非常に稀な病気です。
https://t.co/AzohYwbMGy
— 関根りさ (@risase0610) April 24, 2023
本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。
表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。… pic.twitter.com/j3KmlRJEae
指定難病・表皮水泡症とは
通常、人間の肌は「表皮」と「真皮」の層構造で成り立っています。
その二つは互いにたんぱく質によってしっかりとくっついているため、ちょっとやそっとの衝撃で剥がれることはありません。
しかし、なんらかの遺伝子の異常によって、このたんぱく質が機能しないのがこの病の特徴。
ちょっとした衝撃や弱い力でぶつかっただけでも、簡単に表皮がはがれてしまうのです。
また、重症になると、何度も水泡ができて、潰れて、治ってを繰り返すうちに皮膚が癒着してしまうこともあります。
治療方法がない
残念ながら患者や症例が非常に少ないこともあり、現在病気を完治させる治療法は見つかっていません。
特に日本では専門医と呼べる医師がおらず、海外と比べて治験などが遅れている病気でもあります。
この病と生涯付き合っていくために、症状を軽減させる対症療法を行うことが、現在メインの治療法となっています。
遺伝や感染の可能性は
接触等による外部感染はありませんが、遺伝する可能性はあります。
表皮水泡症は感染症ではなく、遺伝子に異常が生じることによっておこる皮膚の病気です。
なので、もし将来子供が欲しいと考えた時に、遺伝する可能性があります。
また、表皮水泡症の「型」によって遺伝の確率が異なるようです。
現在は呼吸器で退院はできる?
生まれた当初はNICUへ入院していたので呼吸器をつけていたようですが、現在もつけているかどうかはわかりませんでした。
ただ、この表皮水泡症(特に関根さんのお子さんと同じ、接合部型で症状が重い)の場合、水泡がつぶれた後に皮膚の癒着を引き起こし、喉の奥や気管の狭窄を起こす危険性が高いと言われています。
まだ1歳過ぎたばかりということもあり、自分で呼吸の異変を知らせることは難しいので、呼吸器を装着している可能性も十分にありそうです。
また、退院の可能性について、残念ながら近日中には難しいと思われます。
日本には専門医と呼べる医師がおらず、対症療法しかできないこの難病。
この1年間、海外の医療・研究機関とも取り合い、様々な方法を試したけれども十分な効果は得られなかった。
動画を見た有識者の方から、何か少しでも情報を得られればと思い、公開に踏み切った。
お二人は動画の中でこのように語っています。
また、医師から「いつ致命的な状況に陥るかわからない」と言われ、現状を維持するのにいっぱいいっぱいで限界であるという苦しい胸の内も…
このような状況で自宅療養に移行することは難しく、退院の目途もつかないのでしょう。
まとめ
今回は、関根りさの子供が入院しているのはなぜか詳しい理由と、現在は呼吸器で退院はできるのか、について調べてまとめました。
・表皮水泡症接合部型という指定難病のため生まれてすぐから入院している
・呼吸器の有無については不明も、喉や気管が狭くなる合併症も生じえることから、装着している可能性も高い。
・現在も油断はできない容態であり、退院はおそらく難しい状況
著者にも同じ時期に生まれた男の子がいます。
関根さんの悲痛な声を聞いて、本当に心が苦しく、胸が締め付けられる思いでした…
大切なわが子に何もしてあげられない、親としての無力感や苦しみは想像を絶します
少しでもこの件に関する記事が人目に触れ、お2人のもとに有益な情報が届くことを祈ります。
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